Attentie: U bevindt zich in de demo-omgeving van de MONITOR-IC site.

Achtergrond

Jaarlijks worden in Nederland meer dan 80.000 patiënten opgenomen op de Intensive Care (IC) afdeling (website stichting-NICE.nl). Dagelijks moeten artsen keuzes maken rond IC opname- en behandelingsbeleid. Door het ontbreken van gegevens over de gevolgen van de behandelkeuzes op de kwaliteit van leven jaren na een IC-opname, zijn deze keuzes vaak zeer moeilijk en kunnen helaas niet altijd goed wetenschappelijk onderbouwd worden.

Uit, vooral buitenlands, onderzoek blijkt dat een jaar na ontslag van de IC meer dan helft van de patiënten nog lichamelijke en/of psychische klachten en symptomen heeft. Er zijn aanwijzingen dat er ook negatieve gevolgen voor werk en inkomen zijn of kunnen ontstaan. Daarnaast leidt een verminderde gezondheidsbeleving na IC-opname tot meer zorggebruik in het eerste jaar na IC-ontslag.

Voor de Nederlandse situatie ontbreken echter gegevens over de langetermijngevolgen van een IC-opname op gebied van gezondheidsbeleving, zorgbehoefte en zorggebruik. Bovendien is weinig bekend over de patiënt- en IC-gerelateerde oorzaken van de lichamelijke en psychische gevolgen na een IC-opname.

Doel

Het doel van het MONITOR-IC project is het verkrijgen van inzicht in de gevolgen van IC-zorg op de kwaliteit van leven gedurende vijf jaar na een IC-opname teneinde de zorg voor patiënten te verbeteren.

Relevantie

Het onderzoeksproject moet leiden tot inzichten en kennis over de effecten van IC-zorg op gezondheidsbeleving, zorggebruik en –behoeften vastgesteld vanuit het gezichtspunt van de patiënten. Eerdere onderzoeken naar langetermijngevolgen van een IC-opname zijn vaak beperkt tot een hele beperkte patiëntengroep (bijvoorbeeld alleen patiënten met een ‘bloedvergiftiging’ oftewel sepsis).

Het MONITOR-IC onderzoeksproject levert belangrijke kennis en informatie op voor zowel patiënten, zorgprofessionals, managers en zorgverzekeraars bij het vormgeven en evalueren van (na)zorg, rekening houdend met de gezondheidstoestand en de behoeften van patiënten (persoonsgerichte zorg).

Met deze langetermijn inzichten kunnen patiënten beter worden voorgelicht over de mogelijke consequenties van een IC-opname op lichamelijk, psychisch, cognitief (verwerken van informatie in de hersenen) en sociaal functioneren. Bovendien kunnen door de inclusie van duizenden patiënten, specifieke patiëntengroepen beter worden bestudeerd. Dergelijke inzichten zijn nu nauwelijks tot niet voorhanden voor veel patiëntengroepen. Tevens kunnen de effecten van organisatorische veranderingen in de IC-zorg op langetermijn worden geëvalueerd.

Het onderzoek levert meer inzicht op over de verhouding tussen gezondheidsbeleving (kwaliteit van leven) en zorgkosten; het effect per besteedde euro op de gezondheidsuitkomst, de zogenaamde ‘value-based healthcare’. Met deze gegevens kan de dialoog worden gevoerd of de gegeven zorg in verhouding staat tot de investering (zorgkosten) en wat de verhouding zou mogen zijn.

Onderzoeksvraagstellingen

Onderzoeksvraagstellingen (in globale zin beschreven) bij dit onderzoek zijn:

  1. Hoe is de kwaliteit van leven van mensen na een IC-opname, hoe verandert deze gedurende 5 jaar na IC-opname en welke factoren zijn hierop van invloed?
  2. Wat zijn de sociaaleconomische gevolgen van een IC-opname voor mensen gedurende 5 jaar na IC-opname en welke factoren zijn hierop van invloed?
  3. In welke mate maken mensen na een IC-opname gebruik van informele en professionele zorg, hoe ontwikkelt zich het zorggebruik gedurende 5 jaar na IC-opname en welke factoren zijn hierop van invloed?
  4. Hoe verhoudt de zorgconsumptie en zorgkosten zich tot de kwaliteit van leven?
  5. Wat is de behoefte aan zorg en ondersteuning van mensen gedurende 5 jaar na IC opname en welke factoren zijn hierop van invloed?

Kwaliteit van leven, sociaaleconomische gevolgen en zorggebruik na IC-opname worden gecorrigeerd voor resp. kwaliteit van leven, sociaaleconomische status en zorggebruik voorafgaand aan de IC-opname.

Verwachte resultaten en toepassingen

Het onderzoek draagt bij aan nieuwe inzichten over de langetermijn effecten van IC-zorg vanuit patiëntenperspectief welke te gebruiken zijn voor meerdere doeleinden:

  1. betere informatie verstrekking aan patiënten en naasten
  2. betere onderbouwing voor behandelkeuzes voor meerdere specialismen, en in het bijzonder voor de intensive care
  3. betere coördinatie van zorg door keten- en persoonsgerichte inrichting van het nazorgtraject voor ex-IC-patiënten
  4. aanpassingen in zorgbeleid voor (ex-) IC-patiënten
  5. screeningsinstrument voor vroegtijdig signaleren van klachten en symptomen
  6. informatie voor zorgverzekeraars voor zorginkoop en voor beroepsverenigingen voor richtlijnontwikkeling
  7. het opsporen van onnodige IC-zorg
  8. evaluatie van wijzigingen in IC-zorgbeleid op langetermijneffecten

Als deelnemer aan dit onderzoek kunt U dus invloed uitoefenen aan de uitkomsten en de beantwoording op deze vragen!

Onderzoeksopzet

Het betreft een (prospectieve cohort) studie waarbij alle IC-patiënten van 16 jaar en ouder en met een minimale IC-opnameduur van 12 uur worden gevraagd om mee te doen en vervolgens voor een periode van vijf jaar worden gevolgd.

Om de kwaliteit van leven van ex-IC-patiënten te vergelijken met die niet-IC-patiënten wordt een controlegroep betrokken. Dit zijn patiënten die ernstig ziek zijn of een grote operatie ondergaan waarvoor intensieve monitoring noodzakelijk is, maar niet, of slechts heel kort, op de IC zijn opgenomen. Zij worden eveneens gedurende vijf jaar gevolgd.

De studie is op 11 juli 2016 begonnen in het Radboudumc (Nijmegen) en medio 2017 is dit verder uitgebreid naar het CWZ (Nijmegen), het Maasziekenhuis Pantein (Boxmeer) en ziekenhuis Bernhoven (Uden).

Gegevens die nodig zijn om de vraagstellingen te kunnen beantwoorden zijn afkomstig van vragenlijsten die op gezette tijdspunten (zie figuur 1) opgestuurd worden (of via de website kunnen worden ingevuld) en zijn afkomstig uit het medisch dossier en van de zorgverzekeraars.

Figuur 1. Overzicht meetmomenten en informatiebronnen
Voor/bij IC-opname Bij ontslag ziekenhuis Na 3 mnd Na 12 mnd Na 24 mnd Na 36-48 mnd Na 60 mnd
Algemene en ziektegegevens X            
Sterfte     X X X   X
Vraag kwetsbaarheid/fitheid X X X X X   X
Vragen Gezondheidsbeleving X   X X X X X
Vragen Angst en depressie X   X X X   X
Vragen over geheugen, concentratie en aandacht X   X X X   X
Vragen over posttraumatische stress     X X X   X
Vragen over zorgbehoeften     X X X   X

Voortgang

Sinds de start in juli 2016 hebben nu al meer dan 1100 patiënten hun toestemming gegeven voor deelname aan dit belangrijke onderzoek. Met de recente uitbreiding naar de drie andere regionale samenwerkingspartners, CWZ, Maasziekenhuis Pantein en ziekenhuis Bernhoven, zal het aantal nog sneller toenemen.

Door onze persoonlijke benadering hopen en verwachten we dat veel patiënten mee zullen doen; ongeveer 2500 nieuwe patiënten per jaar.

In de toekomst kunt u op deze website meer informatie terugvinden over de voortgang van het project, resultaten en publicaties. Tevens gaan we vanaf september 2017 regelmatig nieuwsbrieven versturen naar geïnteresseerden.

Projectleden

Afdelingshoofden:

Prof. dr. Hans van der Hoeven
Prof. dr. Hans van der Hoeven
Afdelingshoofd Intensive Care
Prof. dr. Gert Westert
Prof. dr. Gert Westert
Afdelingshoofd IQ healthcare

Projectleiders:

Dr. Mark van den Boogaard
Dr. Mark van den Boogaard
Senior onderzoeker Intensive Care
Dr. Marieke Zegers
Dr. Marieke Zegers
Senior onderzoeker Intensive Care

Projectmedewerkers:

Mevr. Grietje Marten-van Stijn
Mevr. Grietje Marten-van Stijn
IC-verpleegkundige, projectmedewerker
Drs. Cees Zimmerman
Drs. Cees Zimmerman
Intensivist, projectmedewerker
Marcel Houwer
Marcel Houwer
IC-verpleegkundige, projectmedewerker
Nicky Eijkenboom-Wattel
Nicky Eijkenboom-Wattel
IC-verpleegkundige, projectmedewerker
Odette van Acker
Odette van Acker
Verpleegkundige, projectmedewerker
Jonny de Swart
Jonny de Swart
Verpleegkundige, projectmedewerker
Drs. Juliette Cruijsberg
Drs. Juliette Cruijsberg
Onderzoeksmedewerker, projectmedewerker
Wytske Geense, MSc
Wytske Geense, MSc
Onderzoeker, projectmedewerker
Drs. Dennis Pasveer
Drs. Dennis Pasveer
ICT-ontwikkelaar, projectmedewerker ICT
Dhr. S. van der Velde
Dhr. S. van der Velde
Senior ICT-ontwikkelaar IC, projectmedewerker ICT
Mevr. Rachel Quibell-Melssen
Mevr. Rachel Quibell-Melssen
Senior secretaresse IC, projectsecretaresse

Het project wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met de landelijke stichting Family and Patient Centered Intensive Care (FIC) als belangenbehartiger van de (ex)IC-patiënten en de familieleden (http://www.fcic.nl/).

Video dankbericht

Privacyreglement

U kunt het privacyreglement hier downloaden.

Het privacyreglement is gepubliceerd op 11 juli 2016 en voor het laatst bijgewerkt op 12 oktober 2016.

Klachtenreglement

Heeft u een klacht?

MONITOR-IC doet zijn uiterste best om het onderzoeksproject goed te laten verlopen. Toch kan het voorkomen dat u een vervelende ervaring heeft gehad of dat u ontevreden bent over iemand of iets in onze MONITOR-IC organisatie. Daarom stellen wij het zeer op prijs als u ons dat laat weten, zodat wij onze organisatie kunnen verbeteren.

Hoe kunt u uw klacht kenbaar maken?

U kunt uw klacht op verschillende manieren aan ons doorgeven:

  1. Klacht bespreken met betrokken medeweker(s)

    Als u problemen of klachten heeft aangaande MONITOR-IC dan kunt u die bespreken met de betrokken medewerker(s). Vaak is rechtstreeks contact de snelste manier om uw onvrede, ongenoegen of klacht aan de orde te stellen. U kunt vertellen over uw ervaringen die tot uw ontevredenheid hebben geleid. Samen praten over hoe het probleem kan worden opgelost, is meestal de beste manier. U geeft de medewerker niet alleen de gelegenheid om uw beleving te begrijpen, maar ook om iets te herstellen of te verbeteren.

  2. U legt uw onvrede voor aan de klachtenbemiddelaar

    Het kan zijn dat het bespreken met de betrokken medewerker(s) niet tot een bevredigend resultaat heeft geleid. Misschien wilt u om bepaalde redenen niet met de betrokken medewerker(s) in gesprek gaan. In die gevallen, maar ook als u twijfelt, kunt u terecht bij de klachtenbemiddelaar van het Radboudumc. U kunt uw klacht via het klachtenformulier kenbaar maken bij de klachtenbemiddelaar van het Radboudumc. Dit formulier kunt u digitaal invullen en vindt u op de volgende pagina:

    Radboudumc Klachtenformulier

    Adres klachtenbemiddeling

    Radboudumc
    Afdeling Klachtenbemiddeling
    Huispost 628
    Antwoordnummer 540
    6500 VC Nijmegen

    Telefoon secretariaat klachtenbemiddeling

    (024) 361 31 91
    Bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 9.00-17.00 uur

Wat gebeurt er daarna?

De klachtenbemiddelaar luistert naar u en bespreekt samen met u wat voor u de beste weg is. Bij bemiddeling ligt de nadruk op het bij elkaar brengen van partijen. Als er begrip is voor elkaar kunnen oplossingen voor problemen gemakkelijker worden gevonden.

De klachtenbemiddelaar werkt onpartijdig en onbevooroordeeld en heeft een geheimhoudingsplicht.

Heeft u vragen over onze klachtenregeling? Neemt u dan gerust contact met ons op.

Een uitgebreide beschrijving van de klachtenprocedure in het Radboudumc is te vinden op: https://www.radboudumc.nl/OverhetRadboudumc/kwaliteitveiligheid/Klachten/Pages/default.aspx