Ook bij familie van voormalig IC-patiënten brengt een IC-opname klachten met zich mee

Augustus 2020

Ongeveer 80% van de Intensive Care (IC) patiënten hebben na IC-ontslag langdurige zorg nodig. In negen van de tien gevallen wordt deze zorg geleverd door familie (mantelzorgers). Veel voormalig IC-patiënten kampen met lichamelijke, geestelijke en psychosociale problemen na een IC-opname. Deze verzameling klachten noemen we het post intensive care syndroom (PICS). De mantelzorgers kunnen soortgelijke klachten ontwikkelen waarbij de IC-opname van hun naaste ten grondslag ligt. Dit wordt het post intensive care syndroom-familie (PICS-F) genoemd. Deze klachten kunnen eveneens tot jaren na de IC-opname aanhouden en een grote impact hebben in het dagelijks functioneren van de mantelzorgers. Omdat PICS-F nog relatief onbekend is, krijgen mantelzorgers niet de gewenste zorg. In deze studie is onderzocht wat de impact is van een IC-opname voor de naasten van de patiënt, welke gezondheidsproblemen ontstaan, en wat de gevolgen daarvan zijn op hun dagelijks leven.

Onderzoeksopzet

In de studie zijn 13 mantelzorgers uitgebreid geïnterviewd in een periode van minstens 3 maanden tot maximaal 3 jaar na de IC-opname. Alle geïnterviewden waren de directe partners van voormalig IC-patiënten. De problemen die besproken werden, zijn onderverdeeld in 6 categorieën:

  1. Lichamelijk functioneren
  2. Geestelijke gezondheid
  3. Perspectief en de toekomst
  4. Kwaliteit van leven
  5. Relatie en sociaal leven
  6. Dagelijks functioneren

Resultaten

Lichamelijk functioneren

Veel mantelzorgers zijn vermoeid. Verplichtingen op het werk, gecombineerd met de zorg voor hun partner in een emotioneel zware tijd zorgen voor deze vermoeidheid. Andere klachten zijn nekklachten, hoofdpijn en schommelingen in het gewicht door een wisselende eetlust.

Geestelijke gezondheid

Mantelzorgers ervaren gevoelens van boosheid en verdriet. Eigen emoties worden opgekropt uit angst hun partner te overbelasten, waardoor hun eigen hoofd soms overloopt met emoties. Ze ervaren stress doordat bepaalde geluiden of gesprekken hen terugbrengt naar de periode op de IC. Ook zeggen ze extra alert te zijn richting hun partner, piekeren ze over de toekomst en zijn ze somberder en negatiever over dingen.

Perspectief en de toekomst

De mantelzorgers hebben een andere kijk gekregen op wat belangrijk is in het leven. Het accepteren van de huidige situatie is voor een aantal van hen nog steeds moeilijk. Ze denken bewuster na; het is onzeker hoe het zal gaan met de gezondheid van hun partner en met de financiële situatie in de toekomst.

Kwaliteit van leven

Veel mantelzorgers verklaren dat ze met beide benen op de grond zijn gezet en de kleine dingen in het leven meer waarderen. Daartegenover staat dat sommigen ervaren dat ze de flexibiliteit en vrijheid van hun voorgaande leven hebben moeten opgeven.

Relatie en sociaal leven

Door de ziekte van hun partner verliezen mantelzorgers hun ‘maatje’. Ze kunnen hun eigen zorgen en ervaringen niet kwijt en ervaren een tekort aan steun van hun partner ten gevolge van diens ziekzijn. Doordat ze andere belevingen hebben over de IC-opname, is de verwerking hiervan ook verschillend. Intimiteit en seksualiteit richting hun partner is in sommige gevallen ook veranderd. Sommige mantelzorgers ervaren onbegrip uit de omgeving. Kennissen vragen oppervlakkig hoe het gaat of de ernst van de situatie wordt afgezwakt. Tegelijkertijd wordt intense belangstelling door vrijwel onbekende mensen als irritant en tijdrovend ervaren.

Dagelijks functioneren

Veel mantelzorgers komen minder aan sporten toe en hebben minder vrije tijd. Samen wordt ook minder ondernomen. De mantelzorgers hebben meer huishoudelijke taken gekregen, omdat ze naast de zorg ook de taken in huis van hun partner op zich nemen. Ze ervaren onbegrip op de werkvloer, doordat hun werkgever hun situatie niet goed benadert en soms zelfs bagatelliseert. Sommige mantelzorgers stopten met hun baan of zijn minder gaan werken omdat ze het niet meer aankunnen of meer tijd willen spenderen met hun familie. Ondanks dat niemand in ernstige financiële problemen is gekomen, nemen zorgen over financiële onzekerheden toe.

Conclusie

Dit onderzoek geeft inzicht in verschillende gezondheidsproblemen die mantelzorgers van voormalig IC-patiënten ervaren, zelfs jaren na IC-ontslag van hun geliefde. Dit loopt uiteen van lichamelijke en geestelijke tot psychosociale klachten. Ze ervaren een gebrek aan steun van hun partner, maar ook vanuit sociale contacten en op het werk. Door de omstandigheden worden ze gedwongen minder te werken met financiële zorgen als gevolg. De impact op hun dagelijks leven gaat veel verder dan het werk, omdat mantelzorgers ook hun vrijetijdsactiviteiten moeten opgeven of verminderen, naarmate hun verantwoordelijkheden binnen het gezin toenemen.

Zorgprofessionals, zoals huisartsen, moeten zich bewuster worden van PICS(-F) symptomen om familieleden de zorg en ondersteuning te bieden die ze nodig hebben. IC-zorgverleners en huisartsen moeten alert zijn op zowel lange termijn gezondheidsklachten bij patiënten en signalen van PICS(-F) bij mantelzorgers.

Link naar het volledige artikel (Engelstalig): https://bjgpopen.org/content/4/4/bjgpopen20X101061.long

Voor u vertaald door: Rosan Weber