Achtergrond

Jaarlijks worden in Nederland meer dan 75.000 patiënten opgenomen op de Intensive Care (IC) afdeling (Stichting NICE). Dagelijks maken artsenkeuzes rond IC opname- en behandelingsbeleid. Door het ontbreken van gegevens over de gevolgen van de behandelkeuzes op de kwaliteit van leven jaren na een IC-opname, zijn deze keuzes vaak zeer moeilijk en kunnen helaas niet altijd goed wetenschappelijk worden onderbouwd.

Uit, vooral buitenlands, onderzoek blijkt dat een jaar na ontslag van de IC meer dan helft van de patiënten nog lichamelijke en/of psychische klachten en symptomen heeft. Met behulp van de MONITOR-IC met vragenlijstuitkomsten van duizenden voormalig IC-patiënten weten we nu ook dat meer dan 50% van de Nederlandse IC-patiënten nieuwe klachten en problemen ervaren een jaar na IC-opname. Deze klachten hebben negatieve gevolgen voor werk en inkomen.

Met inzichten in de problemen die voormalig IC-patiënten ervaren kan de IC-zorg worden verbeterd. In de aankomende jaren wordt met de MONITOR-IC bestudeerd of verbeteringen in de IC-leiden tot minder klachten na IC-opname. Daarom is blijvend onderzoek naar langetermijn uitkomsten van IC zorg van belang.

Doel

Het doel van het MONITOR-IC project is het (blijvend) verkrijgen van inzicht in de langetermijn gevolgen van IC-zorg tot twee jaar na een IC-opname, op gebied van lichamelijke, psychische en cognitieve gezondheid en het effect ervan op kwaliteit van leven en werkhervatting, teneinde de zorg voor patiënten te verbeteren.

Relevantie

Het onderzoeksproject draagt bij aan inzichten en kennis over de effecten van IC-zorg op gezondheidsbeleving, zorggebruik en –behoeften vastgesteld vanuit het gezichtspunt van alle patiëntengroepen die op de IC worden opgenomen.

Het MONITOR-IC onderzoeksproject levert belangrijke kennis en informatie op voor zowel patiënten, zorgprofessionals, managers en zorgverzekeraars bij het vormgeven en evalueren van (na)zorg, rekening houdend met de gezondheidstoestand en de behoeften van patiënten (persoonsgerichte zorg).

Met deze langetermijn inzichten kunnen we patiënten beter informeren over de mogelijke consequenties van een IC-opname op lichamelijk, psychisch en cognitief (verwerken van informatie in de hersenen) functioneren. Bovendien kunnen door de inclusie van duizenden patiënten, specifieke patiëntengroepen beter worden bestudeerd. Dergelijke inzichten zijn nog beperkt beschikbaar voor veel patiëntengroepen. Tevens kunnen de effecten van organisatorische en medische veranderingen in de IC-zorg op langetermijn worden geëvalueerd.

Het onderzoek levert meer inzicht op over de verhouding tussen gezondheidsbeleving (kwaliteit van leven) en zorgkosten; het effect per besteedde euro op de gezondheidsuitkomst (‘value-based healthcare’). Met deze gegevens kan de dialoog worden gevoerd of de gegeven zorg in verhouding staat tot de kosten en wat de verhouding zou mogen zijn.

Onderzoeksvraagstellingen

Onderzoeksvraagstellingen van het onderzoek zijn:

1. Hoe is de kwaliteit van leven van mensen na een IC-opname, hoe verandert deze gedurende 2 jaar na IC-opname en welke factoren zijn hierop van invloed?
2. Wat zijn de sociaaleconomische gevolgen van een IC-opname voor mensen gedurende 2 jaar na IC-opname en welke factoren zijn hierop van invloed?
3. In welke mate maken mensen na een IC-opname gebruik van informele en professionele zorg, hoe ontwikkelt zich het zorggebruik gedurende 2 jaar na IC-opname en welke factoren zijn hierop van invloed?
4. Hoe verhoudt de zorgconsumptie en zorgkosten zich tot de kwaliteit van leven?

Kwaliteit van leven, sociaaleconomische gevolgen en zorggebruik na IC-opname worden gecorrigeerd voor resp. kwaliteit van leven, sociaaleconomische status en zorggebruik voorafgaand aan de IC-opname.

Verwachte resultaten en toepassingen

Het onderzoek draagt o.a. bij aan inzichten over de langetermijn effecten van IC-zorg vanuit patiënt perspectief welke te gebruiken zijn voor meerdere doeleinden:

1. betere informatie verstrekking aan patiënten en naasten
2. betere onderbouwing voor behandelkeuzes voor meerdere specialismen, en in het bijzonder voor de intensive care
3. betere coördinatie van zorg door keten- en persoonsgerichte inrichting van het nazorgtraject voor voormalig IC-patiënten
4. screeningsinstrument voor vroegtijdig signaleren van klachten en symptomen bij IC patiënten
5. informatie voor zorgverzekeraars voor zorginkoop en voor beroepsverenigingen voor richtlijnontwikkeling
6. evaluatie van wijzigingen in IC-zorgbeleid op langetermijneffecten

Onderzoeksopzet

Het betreft een prospectieve cohort studie waarbij alle IC-patiënten van 16 jaar en ouder en met een minimale IC-opnameduur van 12 uur worden gevraagd om mee te doen en vervolgens voor een periode van twee jaar worden gevolgd.

De studie is op 11 juli 2016 begonnen in het Radboudumc (Nijmegen) en vanaf 2017 en later uitgebreid met meerdere ziekenhuizen: (CWZ Nijmegen, Maasziekenhuis Pantein Boxmeer, ziekenhuis Bernhoven Uden, Jeroen Bosch Ziekenhuis ’s-Hertogenbosch, Rijnstate Arnhem en Amphia(Breda).

Gegevens die nodig zijn om de vraagstellingen te kunnen beantwoorden zijn afkomstig van vragenlijsten die op gezette tijdspunten (zie Figuur 1) worden opgestuurd en zijn afkomstig uit het medisch dossier en van de zorgverzekeraars.

Figuur 1. Overzicht meetmomenten en informatiebronnen

	Voor/bij IC-opname	Na 3 mnd	Na 12 mnd	Na 24 mnd
Algemene en ziektegegevens	X
Sterfte		X	X	X
Vraag kwetsbaarheid/fitheid	X	X	X	X
Vragen Gezondheidsbeleving	X	X	X	X
Vragen Angst en depressie	X	X	X	X
Vragen over geheugen, concentratie en aandacht		X	X	X
Vragen over posttraumatische stress		X	X	X
Vragen over werk- en inkomen	X	X	X	X

 

Voortgang

Sinds de start in juli 2016 hebben nu al meer dan 10000 patiënten toestemming gegeven voor deelname en inmiddels heeft dit al geleid tot betere inzichten in de gevolgen van IC-zorg op de langetermijn. Wetenschappelijke publicaties als gevolg van de resultaten delen aan we via deze website.

 

Projectleden

Afdelingshoofd:

Prof. dr. Hans van der Hoeven

Afdelingshoofd Intensive Care

Projectleiders:

Dr. Mark van den Boogaard

Senior onderzoeker Intensive Care

Dr. Marieke Zegers

Senior onderzoeker Intensive Care

Projectmedewerkers:

Nicky Eijkenboom-Wattel

IC-verpleegkundige, projectmedewerker

Odette van Acker

Verpleegkundige, projectmedewerker

Jonny de Swart

Verpleegkundige, projectmedewerker

Drs. Juliette Cruijsberg

Onderzoeksmedewerker, projectmedewerker

Ed van Mackelenberg

IC verpleegkundige, projectmedewerker

Nina Wubben

Onderzoeker, projectmedewerker

Lucy Porter

Onderzoeker, projectmedewerker

Sanne Schröduer

ICT-ontwikkelaar, projectmedewerker ICT

Dhr. S. van der Velde

Senior ICT-ontwikkelaar IC, projectmedewerker ICT

Mevr. Rachel Quibell-Melssen

Senior secretaresse IC, projectsecretaresse

Oud-medewerkers:

Mevr. Grietje Marten-van Stijn

IC-verpleegkundige, projectmedewerker

Marcel Houwer

IC-verpleegkundige, projectmedewerker

Wytske Geense, MSc

Onderzoeker, projectmedewerker

Drs. Dennis Pasveer

ICT-ontwikkelaar, projectmedewerker ICT

Het project wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met de landelijke stichting Family and Patient Centered Intensive Care (FIC) als belangenbehartiger van de (ex)IC-patiënten en de familieleden (http://www.fcic.nl/).

Video dankbericht

 

Privacyreglement

U kunt het privacyreglement hier downloaden.

Het privacyreglement is gepubliceerd op 11 juli 2016 en voor het laatst bijgewerkt op 15 augustus 2022.

Functionaris voor gegevensbescherming

Binnen het Radboudumc is een functionaris voor gegevensbescherming (FG) aangesteld. De FG houdt toezicht op de naleving van de privacywetgeving en adviseert het Radboudumc over de privacywetgeving. De FG is onafhankelijk en contactpersoon voor alle vragen die over privacy gaan, zowel voor u als betrokkene als voor de toezichthouder. Met vragen over de bescherming van uw persoonsgegevens, dit zijn gegevens die naar u herleidbaar zijn, kunt u contact opnemen met de Functionaris voor Gegevensbescherming van het Radboudumc via e-mail: gegevensbescherming@radboudumc.nl

Klachtenreglement

Heeft u een klacht?

MONITOR-IC doet zijn uiterste best om het onderzoeksproject goed te laten verlopen. Toch kan het voorkomen dat u een vervelende ervaring heeft gehad of dat u ontevreden bent over iemand of iets in onze MONITOR-IC organisatie. Daarom stellen wij het zeer op prijs als u ons dat laat weten, zodat wij onze organisatie kunnen verbeteren.

Hoe kunt u uw klacht kenbaar maken?

U kunt uw klacht op verschillende manieren aan ons doorgeven:

1. Klacht bespreken met betrokken medeweker(s)

   Als u problemen of klachten heeft aangaande MONITOR-IC dan kunt u die bespreken met de betrokken medewerker(s). Vaak is rechtstreeks contact de snelste manier om uw onvrede, ongenoegen of klacht aan de orde te stellen. U kunt vertellen over uw ervaringen die tot uw ontevredenheid hebben geleid. Samen praten over hoe het probleem kan worden opgelost, is meestal de beste manier. U geeft de medewerker niet alleen de gelegenheid om uw beleving te begrijpen, maar ook om iets te herstellen of te verbeteren.

2. U legt uw onvrede voor aan de klachtenbemiddelaar

   Het kan zijn dat het bespreken met de betrokken medewerker(s) niet tot een bevredigend resultaat heeft geleid. Misschien wilt u om bepaalde redenen niet met de betrokken medewerker(s) in gesprek gaan. In die gevallen, maar ook als u twijfelt, kunt u terecht bij de klachtenbemiddelaar van het Radboudumc. U kunt uw klacht via het klachtenformulier kenbaar maken bij de klachtenbemiddelaar van het Radboudumc. Dit formulier kunt u digitaal invullen en vindt u op de volgende pagina:

   Radboudumc Klachtenformulier

   Adres klachtenbemiddeling

   Radboudumc
   Afdeling Klachtenbemiddeling
   Huispost 628
   Antwoordnummer 540
   6500 VC Nijmegen

   Telefoon secretariaat klachtenbemiddeling

   (024) 361 31 91
   Bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 9.00-17.00 uur

Wat gebeurt er daarna?

De klachtenbemiddelaar luistert naar u en bespreekt samen met u wat voor u de beste weg is. Bij bemiddeling ligt de nadruk op het bij elkaar brengen van partijen. Als er begrip is voor elkaar kunnen oplossingen voor problemen gemakkelijker worden gevonden.

De klachtenbemiddelaar werkt onpartijdig en onbevooroordeeld en heeft een geheimhoudingsplicht.

Heeft u vragen over onze klachtenregeling? Neemt u dan gerust contact met ons op.

Een uitgebreide beschrijving van de klachtenprocedure in het Radboudumc is te vinden op: https://www.radboudumc.nl/OverhetRadboudumc/kwaliteitveiligheid/Klachten/Pages/default.aspx