Achtergrond

Jaarlijks worden in Nederland meer dan 75.000 patiënten opgenomen op een Intensive Care (IC) afdeling (Over ons (stichting-nice.nl)). Meer dan 90% van deze patiënten overleeft de IC, maar krijgt mogelijk te kampen met lichamelijke, geestelijke, en/of cognitieve klachten. Deze klachten kunnen het dagelijks leven en ervaren kwaliteit van leven beïnvloeden; tot jaren na IC-opname. Daarnaast maken artsen dagelijks keuzes rond IC opname- en behandelingsbeleid. Door het ontbreken van gegevens over de gevolgen van de behandelkeuzes op de kwaliteit van leven jaren na een IC-opname, zijn deze keuzes vaak zeer moeilijk en kunnen niet altijd goed wetenschappelijk worden onderbouwd.

Door de vragenlijstuitkomsten van duizenden voormalig IC-patiënten die meedoen aan de MONITOR-IC hebben we een goed inzicht gekregen op deze klachten. Zo ervaart meer dan 50% van de Nederlandse IC-patiënten nieuwe klachten en problemen een jaar na IC-opname. Deze klachten kunnen negatieve gevolgen hebben voor werk en inkomen.

Met inzichten in de problemen die voormalig IC-patiënten ervaren kan de IC-zorg worden verbeterd. Met de MONITOR-IC kunnen we veranderingen in IC-behandeling over de tijd evalueren en zien wat het effect is op de langetermijn voor patiënten. Daarom is blijvend onderzoek naar langetermijn uitkomsten van IC-zorg van groot belang.

Voor de representativiteit is het belangrijk dat ook patiënten meedoen  die geen klachten ervaren na IC-opname.

Doel

Het doel van de MONITOR-IC is het evalueren van de langetermijn gevolgen van IC-zorg tot twee jaar na IC-opname, op gebied van lichamelijke, psychische en cognitieve (geheugen/aandacht/denken) gezondheid en het effect ervan op kwaliteit van leven en werkhervatting, teneinde de zorg voor patiënten te verbeteren.

Relevantie

De MONITOR-IC draagt bij aan inzichten en kennis over de effecten van IC-zorg op gezondheidsbeleving, zorggebruik en –behoeften vastgesteld vanuit het gezichtspunt van alle patiëntengroepen die op de IC worden opgenomen.

De MONITOR-IC levert belangrijke kennis en informatie op voor zowel patiënten, zorgprofessionals, managers en zorgverzekeraars bij het vormgeven en evalueren van (na)zorg, rekening houdend met de gezondheidstoestand en de behoeften van patiënten (persoonsgerichte zorg).

Met deze langetermijn inzichten kunnen we patiënten beter informeren over de mogelijke consequenties van een IC-opname op lichamelijk, geestelijk en cognitief functioneren. Bovendien kunnen door deelname van duizenden patiënten, specifieke patiëntengroepen beter worden bestudeerd. Tevens kunnen de effecten van organisatorische en veranderingen in de IC-zorg op langetermijn uitkomsten worden geëvalueerd.

Verder levert het onderzoek meer inzicht op over de verhouding tussen gezondheidsbeleving (kwaliteit van leven) en zorgkosten; het effect per besteedde euro op de gezondheidsuitkomst (‘value-based healthcare’). Met deze gegevens kan het gesprek worden gevoerd of de gegeven zorg in verhouding staat tot de kosten en wat de verhouding zou mogen zijn.

Onderzoeksvraagstellingen

Onderzoeksvraagstellingen van het onderzoek zijn:

  1. Hoe is de kwaliteit van leven van mensen na een IC-opname, hoe verandert deze gedurende 2 jaar na IC-opname en welke factoren zijn hierop van invloed?
  2. Wat zijn de sociaaleconomische gevolgen van een IC-opname voor mensen gedurende 2 jaar na IC-opname en welke factoren zijn hierop van invloed?
  3. In welke mate maken mensen na een IC-opname gebruik van informele en professionele zorg, hoe ontwikkelt zich het zorggebruik gedurende 2 jaar na IC-opname en welke factoren zijn hierop van invloed?
  4. Hoe verhoudt de zorgconsumptie en zorgkosten zich tot de kwaliteit van leven?

Kwaliteit van leven, sociaaleconomische gevolgen en zorggebruik na IC-opname worden gecorrigeerd voor resp. kwaliteit van leven, sociaaleconomische status en zorggebruik voorafgaand aan de IC-opname.

Verwachte resultaten en toepassingen

Het onderzoek draagt onder andere bij aan inzichten over de langetermijn effecten van IC-zorg vanuit patiënt perspectief. Deze zijn te gebruiken voor meerdere doeleinden:

  1. Betere informatieverstrekking aan patiënten en naasten
  2. Betere onderbouwing voor behandelkeuzes voor meerdere specialismen, en in het bijzonder voor de intensive care
  3. Betere coördinatie van zorg door keten- en persoonsgerichte inrichting van het nazorgtraject voor voormalig IC-patiënten
  4. Screeningsinstrument voor vroegtijdig signaleren van klachten en symptomen bij IC-patiënten
  5. Informatie voor zorgverzekeraars voor zorginkoop
  6. Voor beroepsverenigingen ten behoeve van richtlijnontwikkeling
  7. Evaluatie van wijzigingen in IC-beleid op langetermijneffecten

Onderzoeksopzet

IC-patiënten van 16 jaar en ouder en met een minimale IC-opnameduur van 12 uur worden gevraagd om mee te doen. Patiënten worden vervolgens voor een periode van twee jaar gevolgd.

De MONITOR-IC is op 11 juli 2016 gestart in het Radboudumc (Nijmegen) en daarna uitgebreid met meerdere ziekenhuizen: (CWZ Nijmegen, Maasziekenhuis Pantein Boxmeer, ziekenhuis Bernhoven Uden, Jeroen Bosch Ziekenhuis ’s-Hertogenbosch, Rijnstate Arnhem, Amphia ziekenhuis (Breda) en UMC Utrecht.

Gegevens die nodig zijn om de vraagstellingen te kunnen beantwoorden zijn afkomstig:

-      van vragenlijsten die op gezette tijdspunten worden verstuurd (zie tabel 1)

-      uit het medisch dossier

-      van de zorgverzekeraars

 

Tabel 1. Overzicht meetmomenten en informatiebronnen

  Voor/bij IC-opname Na 3 mnd Na 12 mnd Na 24 mnd
Algemene en ziektegegevens X      
Sterfte   X X X
Vraag kwetsbaarheid/fitheid X X X X
Vragen Gezondheidsbeleving X X X X
Vragen Angst en depressie X X X X
Vragen over geheugen, concentratie en aandacht        X X X
Vragen over posttraumatische stress   X X X
Vragen over werk- en inkomen X X X X

 

Voortgang

Sinds de start in juli 2016 hebben al meer dan 14.000 patiënten toestemming gegeven voor deelname. De ingevulde vragenlijsten hebben geleid tot vele inzichten voor het verbeteren van de zorg. Deze inzichten zijn verwerkt in richtlijnen en wetenschappelijke publicaties en hebben geleid tot  3 promoties. Daarnaast koppelen we resultaten terug aan patiënten, naasten en IC-zorgverleners tijdens onze regionale IC-cafés. Van meerdere wetenschappelijke hebben we een korte samenvatting gemaakt en zijn terug te vinden op onze www.monitor-ic.nl website. 

Privacyreglement

U kunt het privacyreglement hier downloaden.

Het privacyreglement is gepubliceerd op 11 juli 2016 en voor het laatst bijgewerkt op 19 januari 2023.

Functionaris voor gegevensbescherming

Binnen het Radboudumc is een functionaris voor gegevensbescherming (FG) aangesteld. De FG houdt toezicht op de naleving van de privacywetgeving en adviseert het Radboudumc over de privacywetgeving. De FG is onafhankelijk en contactpersoon voor alle vragen die over privacy gaan, zowel voor u als betrokkene als voor de toezichthouder. Met vragen over de bescherming van uw persoonsgegevens, dit zijn gegevens die naar u herleidbaar zijn, kunt u contact opnemen met de Functionaris voor Gegevensbescherming van het Radboudumc via e-mail: gegevensbescherming@radboudumc.nl

Klachtenreglement

Heeft u een klacht?

MONITOR-IC medewerkers doen hun uiterste best om alles goed te laten verlopen. Toch kan het voorkomen dat u een vervelende ervaring heeft gehad of dat u ontevreden bent over iemand of iets in onze werkwijze. Daarom stellen wij het zeer op prijs als u ons dat laat weten, zodat wij onze werkwijze kunnen verbeteren.

Hoe kunt u uw klacht kenbaar maken?

U kunt uw klacht op verschillende manieren aan ons doorgeven:

1.    Klacht bespreken met betrokken medeweker(s)

Als u problemen of klachten heeft aangaande de MONITOR-IC dan kunt u die bespreken met de betrokken medewerker(s). Vaak is rechtstreeks contact de snelste manier om uw onvrede, ongenoegen of klacht aan de orde te stellen. U kunt vertellen over uw ervaringen die tot uw ontevredenheid hebben geleid. Samen praten over hoe het probleem kan worden opgelost, is meestal de beste manier. U geeft de medewerker niet alleen de gelegenheid om uw beleving te begrijpen, maar ook om iets te herstellen of te verbeteren.

2.    U legt uw onvrede voor aan de klachtenbemiddelaar

Het kan zijn dat het bespreken met de betrokken medewerker(s) niet tot een bevredigend resultaat heeft geleid. Misschien wilt u om bepaalde redenen niet met de betrokken medewerker(s) in gesprek gaan. In die gevallen, maar ook als u twijfelt, kunt u terecht bij de klachtenbemiddelaar van het Radboudumc. U kunt uw klacht via het klachtenformulier kenbaar maken bij de klachtenbemiddelaar van het Radboudumc. Dit formulier kunt u digitaal invullen en vindt u op de volgende pagina:

Radboudumc Klachtenformulier

Adres klachtenbemiddeling

Radboudumc
Afdeling Klachtenbemiddeling
Huispost 628
Antwoordnummer 540
6500 VC Nijmegen

Telefoon secretariaat klachtenbemiddeling

(024) 361 31 91
Bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 9.00-17.00 uur

 

Wat gebeurt er daarna?

De klachtenbemiddelaar luistert naar u en bespreekt samen met u wat voor u de beste weg is. Bij bemiddeling ligt de nadruk op het bij elkaar brengen van partijen. Als er begrip is voor elkaar kunnen oplossingen voor problemen gemakkelijker worden gevonden.

De klachtenbemiddelaar werkt onpartijdig en onbevooroordeeld en heeft een geheimhoudingsplicht.

Heeft u vragen over onze klachtenregeling? Neemt u dan gerust contact met ons op.

Een uitgebreide beschrijving van de klachtenprocedure in het Radboudumc is te vinden op: Klachten - Radboudumc

 

Projectleiders Monitor-IC:

Prof. dr. Mark van den Boogaard

Hoogleraar Verplegingswetenschap Acute en Intensive Care

Dr. Marieke Zegers

Associate Professor Intensive Care

Projectmedewerkers Monitor-IC:

Nicky Eijkenboom-Wattel
Ed van Mackelenberg
Jochem van Heumen
Rachel Quibell-Melssen (project secretaresse)
Sjef van der Velde (senior ICT ontwikkelaar)
Drs. Juliette Cruijsberg (data manager)
Dries van Sleeuwen, MSc (promovendus)
Lucy Porter, MSC (promovendus)
Rens Kooken, MSc (promovendus)
Julian van Gemert, MSc (promovendus)